16 Lähellä 2/2026 TEKNOLOGIA TUKENA myös ruutuajan ulkopuolella. Hän käy esimerkiksi avustajan kanssa kävelyillä, Hesburgerissa tai kauppakeskuksessa – usein katselemassa rullaportaita tai Prisman pyöröovia. Oman perheen kanssa Sisu matkustaa mielellään niin auton kuin junankin kyydissä. Vertaistukea verkon kautta Maailmanlaajuisesti Coffin-Siris-diagnoosin saaneita ihmisiä tiedetään muutamia satoja. Ennen diagnoosin saamista Maljamäet olivat hakeneet vertaistukea verkossa toimivista autismin kirjon vertaisryhmistä ja kommunikaation haasteisiin liittyvistä ryhmistä. Kasvokkaista tukea he saivat Rovaniemellä toimivasta Erityislasten omaiset ELO ry:stä. Maljamäet kävivät myös Harvinaiskeskus Norion perhekurssilla. Vaikka se, että Sisu sai lopulta diagnoosin, ei sinänsä vaikuttanut jo taaperoiässä aloitettuun hoitoon tai terapioihin, se mahdollisti yhteyden luomisen toisiin samankaltaisessa tilanteessa oleviin ja kurkistuksen muiden saman diagnoosin saaneiden elämään. Maljamäet löysivät Facebookista kansainvälisen ryhmän, joka avasi diagnoosin kirjoa ja arkea Coffin-Sirisin kanssa. Eroavaisuuksien lisäksi löytyi paljon yhtäläisyyksiä. ”Ryhmässä julkaistuja kuvia katsellessa oli kiehtovaa huomata esimerkiksi samankaltaisia kasvonpiirteitä. Ne eivät ole kovin silmiinpistäviä, mutta silti heräsi ajatus: nämähän voisivat hyvin olla veljeksiä”, Maljamäki muistelee. Kotiautomaatio tukee kommunikointia Coffin-Sirisin oireyhtymän kirjo on laaja, ja esimerkiksi kehitysvamma vaihtelee lievästä vaikeaan. Kommunikaation haasteet ovat yleisiä, eikä Sisukaan puhu. Kommunikointia varten Sisulla on apuvälinekeskuksesta saatu kommunikaatiotabletti. ”Kommunikaatio on se asia, joka läpäisee kaiken Sisun kanssa. Mietimme jatkuvasti, miten sen saisi toimimaan paremmin”, Petteri kertoo. Kommunikaatiotabletissa on hyvin laaja sanasto, josta Sisu käyttää hyvin pientä osaa. Yhden lauseen muodostaminen on usein hidasta ja työlästä, kun sanoja joutuu hakemaan sovelluksen eri alasivuilta. Toisaalta olis tärkeää, että Sisu jaksaisi harjoitella tabletin käyttöä, jotta hänellä olisi keinoja kommunikoida muidenkin kuin tuttujen ihmisten kanssa. Arkisista asioista kommunikointia helpottaakseen Petteri onkin lisännyt talonsa kotiautomaatioon yhdistettyjä painikkeita, joita painamalla Sisu voi pyytää esimerkiksi vessassa ollessaan vanhempiaan auttamaan. Toisesta napista painamalla voi kutsua pyyhkimään, toista nappia painamalla kuuluu puhesyntetisaattorin kautta ”Sisulla on asiaa” -lause. PaiSisulla on käytössä kolme tablettia. Yksi on Oysin apuvälinekeskuksesta saatu kommunikaatiotabletti. Toiseen tablettiin on ladattu MOI-sovellus, johon rakennetaan koulun viikko-ohjelma kuvina. Petteri ja Elisa Maljamäki taas lisäävät sovellukseen kuvia vapaa-ajalta, jotta Sisu voi kertoa niiden avulla tekemisistään esimerkiksi koulussa. Kolmas tabletti on pyhitetty videoiden katsomiseen ja musiikin kuunteluun. Kotiautomaatio Kotiautomaatio tarkoittaa kodin laitteiden ja järjestelmien automatisointia niin, että ne toimivat itsestään tai niitä voi ohjata helposti esimerkiksi puhelimella, äänellä tai nappia painamalla. Kotiautomaatiojärjestelmä täytyy osata rakentaa itse, esimerkiksi hyvinvointialue ei tue tai auta sen hankkimisessa. Kotiautomaatiota varten tarvitaan ohjauslaite, kuten tietokone, internetyhteys sekä älylaitteet, joita järjestelmään halutaan lisätä. Kotiautomaatioon voi yhdistää monenlaisia älylaitteita, kuten liike- tai lämpösensoreita. Silloin esimerkiksi valot voidaan asettaa kytkeytymään päälle, kun joku tulee tilaan, tai vähentämään lämmitystä, kun huoneen lämpötila saavuttaa tietyn asteluvun. MALJAMÄKIEN KOTIALBUMI
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU0MzgwNw==