12 Simpukka 1 | 2025 Roosa Reposen tahattoman lapsettomuuden kokemusta värittää harvinainen sairaus. Reponen valittiin Simpukan vuoden 2024 vapaaehtoiseksi. Into ja palo vaikuttamiseen ovat lähtöisin omista kokemuksista. TEKSTI VILMA VÄYRYNEN KUVA JESSE REPONEN Joulukuussa 2024 Simpukan vuoden vapaaehtoiseksi valittu Roosa Reponen muistaa unelmoineensa äitiydestä lähes koko elämänsä ajan. Lapsitoivetta ja tahattoman lapsettomuuden kokemusta on Reposen kohdalla värittänyt hänen sairastamansa Behçetin oireyhtymä, joka on moniin eri elimiin vaikuttava, hyvin laaja-alaisesti oireileva reumasairauksiin luokiteltava sairaus. Oireyhtymä aiheuttaa erilaisia limakalvojen, ihon, silmien, nivelten, suoliston, verenkiertoelimistön ja keskushermoston oireita. Behçetin oireyhtymää sairastaa arvioiden mukaan noin yksi ihminen 100 000 henkilöä kohden eli se luokitellaan erittäin harvinaiseksi sairaudeksi. Reposen arkeen sairaus vaikuttaa aiheuttamalla muun muassa kovia kipuja sekä infektio-oireita. Hän myös sietää huonosti rasitusta, ja mielekkäästäkin tekemisestä palautuminen voi kestää päiviä. Sairaus aiheuttaa toimintarajoitteita siinä määrin, että Reponen määrittelee itsensä vammaiseksi ja on määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Hän ei kuitenkaan vietä leppoisia eläkepäiviä, vaan arki koostuu sairauden hoitamisesta, lapsettomuushoidoista sekä vapaaehtoistyöstä oman jaksamisen rajoissa. MENETYKSIÄ JA HETKESSÄ ELÄMISTÄ Aviomiehensä Reponen tapasi vuonna 2019. Vuonna 2021 he hakeutuivat lapsettomuushoitoihin julkiseen terveydenhuoltoon. Hoitopolun vaativuutta on lisännyt ärhäkkään sairauteen kipeästi osuva edellytys lääkkeettömyydestä yhdistettynä kajoaviin hoitotoimenpiteisiin. Lapsettomuuden hoitopolulle on mahtunut seitsemän alkionsiirtoa ja seitsemän varhaista menetystä. Epäonnistuneista hoitokierroksista on täytynyt opetella puhumaan menetyksinä, koska usein niitä vähätellään ulkopuolelta. ”Tavallaanhan sisälläni tapahtuu joko elämä tai kuolema joka kerta. Joko alkio kiinnittyy ja raskaus alkaa ja tapahtuu elämä tai se ei kiinnity tai ... HENKILÖHAASTATTELU
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU0NTUwMw==