Simpukka 4 | 2024 7 Suomessa eugeniikkaa eli rodunjalostusoppia harjoitettiin 1930-luvulta lähtien. Opin takana olivat perinnöllisyystieteen kehittyminen 1900-luvulla ja ideologia siitä, että yhteiskunnallisesti ”heikomman aineksen” lisääntymistä rajoittamalla yhteiskuntaa voitaisiin väkisin tervehdyttää. Tämä johti siihen, että Suomessakin säädettiin sterilisaatiolaki, jonka varjolla pakkosterilointeja toteutettiin vammaisille ihmisille, esimerkiksi kuuroille ja kehitysvammaisille ihmisille. Onneksi maailma on muuttunut ja eugeeninen ajatusmaailma kyseenalaistettu yhteiskunnan ja lääketieteen maailmassa. HISTORIAN JA NYKYISYYDEN MÖRKÖJÄ Vammaiset ihmiset ovat taistelleet ihmisarvonsa tunnustamisesta. Nykyään esimerkiksi Suomen ratifioima YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien yleissopimus kieltävät vammaisten ihmisten eriarvoisen kohtelun ja vammaisten perhesuunnittelun estämisen. Sterilisaatiolaki kumottiin Suomessa vuonna 1970. Vaikka maailma on muuttunut, kohtaavat vammaiset ihmiset edelleen perhesuunnittelupolullaan esteitä, syrjintää ja eugeniikan tuulahduksia. Erityisesti, jos lasten saaminen ilman lapsettomuushoitoja ei onnistu, joutuvat vammaiset ihmiset usein kovaan syyniin. JÄRJESTÖYHTEISTYÖ ... TEKSTI JÄRJESTÖASIANTUNTIJA JAANA TIIRI, RUSETTI RY KUVA JESSE REPONEN Vammaisten ihmisten tahattoman lapsettomuuden kokemukset ovat samanlaisia kuin vammattomienkin ihmisten. Samaan aikaan vammaisten ihmisten lapsettomuutta varjostavat teemat, jotka ovat vammaisille ihmisille erityisiä: esimerkiksi Suomen synkkä, eugeeninen historia ja nykypäivänä kohdattu syrjintä. Vammaisten ihmisten pystyvyyttä vanhemmuuteen saatetaan hoitoprosessissa epäillä, hoitoihin pääsy estää vammaisuuteen vedoten tai jopa vihjailla sillä, onko vammaisena lisääntyminen sopivaa. Vammaisten ihmisten kokema tahaton lapsettomuus on samaan aikaan aivan samanlaista kuin vammattomienkin, ja toisaalta samaan aikaan siihen liittyy erityispiirteitä, joita värittävät vammaisiin kohdistettu syrjintä. Siksi on tärkeää, että lapsettomuushoitoprosessia ja muita perheellistymisen tapoja tarkastellaan saavutettavuuden ja syrjimättömyyden näkökulmista. TUKEA TAHATTOMASTI LAPSETTOMILLE VAMMAISILLE NAISILLE On tärkeää, että omasta tahattoman lapsettomuuden kokemuksesta voi keskustella jonkun kanssa, joka elää samassa tilanteessa ja kohtaa samanlaisia asioita elämässään. Vertaistukea tahatonta lapsettomuutta kokeville vammaisille naisille tarjoaa Rusetti ry, joka on valtakunnallinen vammaisten naisten yhdistys. Rusetti tekee yhteistyötä Simpukan kanssa. Yhteistyössä järjestetään muun muassa verkossa kokoontuvaa vertaisryhmää sekä kasvokkain järjestettäviä tapaamisia. Keskustelimme Roosa Reposen kanssa vammaisten ihmisten lapsettomuuskokemuksista. Roosa on koulutettu kokemusasiantuntija, jonka elämää värittävät harvinainen sairaus, tästä juontuva vammaisuus ja pitkä matka lapsettomuuden ja lapsettomuushoitojen kanssa. Hän kertoo, kuinka tuntee usein olevansa lapsettomuushoitoprosessin keskellä kuin koekaniini: erityisesti harvinaisen sairauden tai vamman kanssa hoitohenkilökunnalla ei välttämättä ole tietotaitoa siitä, mitkä olisivat yksilöllisesti parhaat tavat toimia. Lapsettomuushoitoprosessiin tarvitaan lisää tietoa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten kohtaamisesta. ”On pitänyt kehittää itse omia sanoja asioille, kuten harvinaiserityinen lapsettomuusprosessi”, Roosa kertoo. Roosan kokemus on ristiriitainen: toisaalta hoitoihin hakeutumisvaiheessa hänen harvinaissairauteensa on kiinnitetty paljon huomiota ja hänen pystyvyyttään vanhemmaksi kyseenalaistettu vahvasti. Toisaalta lopulta lapsettomuushoitoihin pääsyn jälkeen hänen on pitänyt taistella siitä, että harvinainen sairaus ja sen vaikutukset hoitoon otettaisiin mitenkään huomioon. Roosa on myös kohdannut suoraa syrjintää: hän on esimerkiksi kuullut adoptioneuvonnasta, ettei vammaisena ihmisenä ole palveluun tervetullut ja lapsettomuushoitoprosessin aikana on pitänyt käydä monta tiukkaa keskustelua vammaisten ihmisten oikeudesta perhesuunnitteluun. Paljon vaikuttamistyötä on vielä tehtävänä, että perhesuunnittelun mahdollisuus olisi aidosti yhdenvertainen. Rusetti ry • Toimintaa ja vertaistukea vammaisille naisille valtakunnallisesti Suomessa • Järjestää muun muassa tukea tahattomasti lapsettomille ja vammaisille äideille, koulutusta johtajuudesta sekä yhteisötoimintaa vammaisille tytöille ja naisille • Seuraa toimintaa www.rusettiry.fi tai somesta @rusettiry Koulutettu kokemusasiantuntija Roosa Reponen osallistui keväällä 2024 Rusetin ja Simpukan yhteiseen vammaisten, tahatonta lapsettomuutta kohdanneiden naisten vertaistukipäivään. ”Kevään tapaaminen oli todella tärkeä. Siellä tunsi, että koolla oli oikea naisten voimapiiri.”
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU0NTUwMw==