14 Lähellä 1/2026 ”Greta saattoi menettää tajuntansa kesken tunnin, joten olin valmiina siirtämään hänet vahtimestarin kanssa lepohuoneeseen”. Pyörätuoli otettiin käyttöön ennen joulua, ja keväällä 2018 Greta teki viimeisiä kokeita koulun lattialla maaten. Kesällä jalat eivät kantaneet enää lainkaan. Silti Greta pyrki sinnikkäästi tekemään asioita, jotka olivat hänelle tärkeitä: viulututkinnonkin hän kävi soittamassa yksi kappale kerrallaan, pyörätuolissa istuen. Syy Gretan toimintakyvyn alenemiseen oli pitkään mysteeri. ME/CFS-diagnoosin saamisessa kesti lähes kolme pitkää vuotta. Raskaimmalta tuntui oireiden väheksyminen. ”Olemme kohdanneet todella paljon vähättelyä, että ei tässä mistään sairaudesta ole kyse. Vaikka koko ajan näimme, kuinka Gretan toimintakyky heikkenee, kuinka vähäistä jaksaminen on”. Krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole Käypä hoito -suositusta. Niinpä sopivaa hoitoa tai tukeakaan ei ollut tarjolla. ”Greta oli saanut vammaistukea 6-vuotiaasta diabeteksen takia. 16-vuotiaana hän joutui ottamaan pyörätuolin käyttöön, ja samaan aikaan vammaistuki evättiin. Todettiin, ettei hänessä ole mitään vikaa, hänellä ei ole vammaistukeen sopivaa diagnoosia”, Sirpa kertoo. Etäelämä mahdollisti väitöskirjan teon Greta joutui jättämään lukion kesken ensimmäisen luokan jälkeen. Henkilökohtainen avustaja ja taksimatkat koululle järjestyivät, mutta Greta oli niin huonossa kunnossa, ettei voinut jatkaa opiskelua. Äidin ja tyttären elämä kaventui kotona olemiseen, Greta pystyi tekemään vain harvoja asioista ilman toisen ihmisen apua. Äidistä tuli omaishoitaja, joka etsi hoitoa ja ratkaisuja Gretan voinnin kohentamiseen. Gretan avustajista tuli osa perheen arkea. ”Greta oli huolissaan siitä, että elämäni menee pilalle, kun en ole töissä. Mutta ajattelen, että me olemme tässä yhdessä. Ja tämä on paljon isompi asia Gretalle”, Sirpa miettii. Kotona voi myös tehdä monenlaista, varsinkin jos mielikuvitusta riittää. Greta ja Sirpa alkoivat tilata ruokakasseja ja harrastaa ruoanlaittoa. Arkea piristettiin tiristämällä juhlan aihetta vaikkapa suosikki- tv-sarjojen päätösjaksojen katsomisesta. ”Pienistä asioista ilon nyhtäminen on meidän taitolaji”, Sirpa hymyilee. Ja kun muiden maailma mullistui koronan pakottaessa ihmiset jäämään koteihinsa, Granöt iloitsivat etäelämän tuomista mahdollisuuksista. ”Hain vuonna 2020 tohtorikouluun Tampereen yliopistoon. Väitöskirjan tekeminen ei olisi ollut aiemmin omaishoitajalle mahdollista, kun opintoja ei voinut tehdä etänä”, Sirpa kertoo. Opiskelu onkin antanut Sirpalle valtavasti. ”Kun jäin kiireisestä ja vastuullisesta työelämästä pois, oli selvää, että minulla pitää olla jotain mikä suuntaa katseen eteenpäin”. Gretaa on kannatellut vaikuttaminen ja vertaisuus. ”Hän on omaksunut vammaisidentiteetin, alkanut ajaa vammaisten ihmisten asioita ja tehdä sosiaalisessa mediassa vaikuttamistyötä”, Sirpa kertoo ylpeyttä äänessään. Greta on perustanut kansainvälisiä vertaisryhmiä ja saanut niiden kautta ystäviä ympäri maailmaa. Vertaisuus jopa vei kaksikon vuosi sitten Chicagoon asti. Äiti ja tytär asuivat Gretan hyvän ystävän perheessä, ja Sirpa pääsi samalla osallistumaan Chicagossa järjestettyyn konferenssiin. Yksilölliset tarpeet unohtuivat muutossa Vammaispalvelujen kautta saatu henkilökohtainen apu mahdollisti sekä Sirpan väitöskirjan teon että Gretan itsenäistymisen vähitellen – tilaisuuden viettää jaksamisen mukaan sellaista elämää kodin ulkopuolella, jota nuori itse halusi viettää. Käydä joskus ulkona, jopa Pori jazzeilla. Ajatus muutosta omaan kotiin oli koko ajan mielessä, vahvistuen ajan kanssa. Veli ja muut Gretan ikäiset itsenäistyivät, Greta itse halusi muuttaa ja vanhemmat seisoivat nuorensa päätöksen takana horjumattomasti. Yllätys olikin suuri, kun vammaispalvelut osoittautuivat haluttomiksi tukemaan KOHTI ITSENÄISYYTTÄ ”Pienistä asioista ilon nyhtäminen on meidän taitolaji.” Sirpa Granö
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU0MzgwNw==